Haberler TEMD NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ BASIN BİLDİRİSİ

TEMD Nadir Hastalıklar Günü Basın Bildirisi

Nadir için bir ışık yak 

Nadir hastalıklar, toplumda 1/2000’den daha az sıklıkta, ender görülen, birçoğunun standart tanı ve tedavisi bulunmayan çok sayıda hastalığı temsil eder. Nadir hastalıklar her ne kadar bireysel olarak az görülse de, toplamda milyonlarca insanı etkileyen hatta sayı açısından dünyanın üçüncü büyük ülkesini oluşturabilecek sayılara erişebilen, çok önemli bir sağlık sorunu ve toplumsal bir meseledir.

Nadir hastalıklar, genellikle kronik, ilerleyen ve engellilik ya da erken ölümle sonuçlanan hastalıklardır, dolayısıyla da ciddi tıbbi, sosyal, psikolojik ve maddi sorunlar yaratmaktadır.

Hasta ve hastalıklar farklı ancak öyküler benzerdir. Tanı alma süreci uzun ve yorucu, tedavileri çoğunlukla maliyetli, zor ve uzun süreli hatta ömür boyudur.

Hekimlerin, sağlık otoritesinin ve aslında toplumun nadir hastalıklar konusunda farkındalığını artırmak ve hastalıklarla ilgili çözümler sunabilmek nadir hastalarına bir ışık yakacak ve onların hayatlarını aydınlatacaktır.

Avrupa Nadir Hastalıklar Organizasyonu (EURORDIS), 2008 yılında bilinmeyen veya gözden kaçan hastalıklar konusunda farkındalık yaratmak, nadir hastalıklara dikkat çekmek amacıyla her dört yılda bir denk gelen nadir bir tarih olan 29 Şubat gününü ‘Dünya Nadir Hastalıklar Günü’ ilan etmiştir. O günden beri şubat ayının son günü dünyanın çeşitli ülkelerinde bu hastalıklar konusunda farkındalığı artırmak için etkinlikler yapılır.

Bugün onların sesi olalım, farkındalık yaratalım ve değişimin bir parçası olalım. Elini uzat, farkındalık yarat. Bugün ve her gün farkındalık için adım at.

Türkiye Endokrinoloji ve Metabolizma Derneği
Nadir Görülen Metabolizma Hastalıkları Bilimsel Çalışma Grubu